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獅子會友探訪雷特氏症病友 感同深受捐款改善空調環境 【記者林進堃/高雄報導】於10月16日，正友獅子會再次展現出他們深刻的社會責任感與愛心。以友誼、奉獻為核心價值，正友獅子會在其第38屆會長蔡勝全的領導下，持續參與國際獅子會推動的全球八大服務志業，並積極投入公益活動，為社會注入無數溫暖。這次，他們把目光投向了一群常被忽略的天使——雷特氏症病友。 在這個特別的日子裡，蔡勝全會長攜手多位獅友，代表正友獅子會捐贈15萬元給社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會，用以改善協會活動站的冷氣設備。這份捐助不僅僅是物質的支持，更是對雷特氏症病友及其家屬的一種無聲的關懷。他們的冷氣設備年久失修，而雷特氏症患者對環境溫度變化的極端敏感性，讓這一問題變得尤為迫切。 雷特氏症，這一罕見的基因性疾病，發病率僅為1/10000至1/15000，多數發生於女孩身上。這些患病的女孩曾像其他孩子一樣，無憂無慮地笑著、玩著，直到疾病突然降臨。大部分患有雷特氏症的孩子，在1至2歲時開始出現發展遲緩、語言能力退化的現象。他們的生活開始倒退，無法正常溝通，逐漸失去自理能力，終身依賴家人的照顧。他們無法控制自己的身體，語言失能、自律神經紊亂，甚至連調節體溫都變得困難。因此，環境溫度的穩定對他們的生活質量至關重要，協會活動站的冷氣設備成為維護他們基本健康與安全的必要條件。 體溫調節障礙是雷特氏症的一個顯著特徵。由於自律神經受損，患者無法像健康人一樣調節身體溫度，他們常常會因為環境過冷或過熱而感到極端不適，甚至可能引發嚴重的併發症。這也讓冷氣設備的更新顯得尤為重要，因為它不僅提供舒適，還在某種程度上維護了他們的生命安全。這次的捐款將有效地幫助改善病友及其家屬在活動站的環境，讓他們能夠在一個穩定、溫暖的空間裡參加各類課程和交流活動，獲得更多心理與情感的支持。 正友獅子會的這次捐贈，除了對雷特氏症病友提供實質的幫助外，也是一場愛心的傳遞。在捐贈儀式上，蔡勝全會長表示：「我們的捐款，不只是給協會提供冷氣設備，更是向病友及其家庭送去我們的關懷。這些家庭長期承擔著巨大的壓力和痛苦，雷特氏症對他們來說不僅是醫療問題，更是一種生活的重負。每一個患有雷特氏症的孩子背後，都有一個默默承擔的家庭，他們的愛無比堅韌，卻也承受著無法言喻的疲憊與痛苦。我們希望通過這次的行動，讓更多人看到這些家庭的困境，並一起伸出援手，給他們更多的支持與關懷。」 這份愛與關懷得到了病友及其家屬的深刻感激。台灣雷特氏症病友關懷協會創會長曾雅莉表示，這次的捐贈對協會意義重大，不僅改善了活動站的設施，更是為病友及家屬帶來了心靈的溫暖。她提到：「雷特氏症是一個讓人感到無助的疾病，我們的病友家庭常常在社會中感到孤立。每一份關心，每一筆捐款，都是對我們最大的鼓勵。我們將繼續為病友及其家屬提供最好的服務，幫助他們在面對困難時獲得力量。」 正友獅子會這次的愛心捐贈，不僅代表了他們對雷特氏症病友的關注，也是對社會大眾的一種呼籲。雷特氏症雖然罕見，但它的影響是深遠而痛苦的。每一個病友及其家庭，背後都有無數的眼淚與掙扎。他們需要的不僅僅是醫療支持，更需要社會的理解與關懷。而這次的捐款，讓他們感受到來自社會的溫暖，感受到他們並不孤單。這份愛，將隨著這台冷氣設備，為雷特氏症病友帶來更多舒適與安心，為他們的未來注入更多希望。
藉由這次活動，正友獅子會再次展示了其作為公益團體的責任感與使命感。他們不僅在物質上支援病友，更在人文上給予了無限的關懷。這份愛的力量將會持續發酵，喚起更多社會人士的關注與參與，共同為雷特氏症病友及其家屬創造一個更加美好的明天。
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