【動態圖組】高雄市正友獅子會捐贈15萬元 助力臺灣雷特氏症病友協會改善活動站冷氣設

港都新聞部

高雄市正友獅子會捐贈15萬元

助力臺灣雷特氏症病友協會改善活動站冷氣設備

【動態圖組】

【記者張進滿/高雄報導】以正心友誼服務奉獻為會務宗旨的正友獅子會，長期以來參與推動國際獅子會GST全球八大服務志業的社會服務，積極參與各項公益活動回饋社會。正友獅子會第38屆會長蔡勝全帶領獅友於今日（10月16日）代表獅子會捐贈15萬元，協助社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會更新活動站的冷氣設備。這筆捐款將大幅改善病友及其家屬在協會活動站的環境，讓他們能處在舒適安全的空間，並維護病友身心健康的品質，安穩地進行各項課程交流與互動。

    雷特氏症（Rett syndrome）屬罕見疾病，發病率1/10000~1/15000，99％是女孩，發病後兒童會有快速退化、發展遲緩、語言溝通能力降低的現象。由於普遍對雷特氏症認識不多，常被誤診為腦性麻痺自閉症等其他疾病而延誤治療。雷特氏症的兒童，從出生到發病前都非常正常,且99％的患者皆無家族遺傳病史，早期不易診斷，終殘一生，終身需專人照顧食衣住行，終身需穿薯尿布。體溫調節失調是雷特氏症的常見症狀之一，患者的自律神經系統受損，導致對環境溫度變化特別敏感，他們無法有效地調節體溫，所以確保他們處於一個溫度適中的環境是非常重要的。冷氣可以有效幫助控制，維持穩定的室內溫度，避免患者體溫過高或過低。

    臺灣雷特氏症病友關懷協會長期以來致力於為病友及家屬提供支援與資源，讓他們能夠在面對疾病的過程中獲得心理與情感的援助。協會的活動站是病友及其家屬的重要據點，經常舉辦各類支援活動，因此提升活動站的冷氣設備對於預防雷特氏症患者因體溫異常引起的併發症至關重要。

    此次活動得到了國際獅子會300E-3區區務副總監戴元章獅友、第一專區主席王俊傑獅友、第一分區李聖瑋獅友、全球服務團隊(GST)區協調長呂美慧獅友等領導幹部的積極參與和支持。在捐贈活動中，高雄市正友獅子會蔡勝全會長表示，這次的捐贈不僅是物質上的支援，更是獅子會對雷特氏症病友及其家屬的深切關懷。他提到:「我們希望透過這筆捐款，為協會提供一個更加舒適的活動場地，讓病友及其家屬能夠在一個友善的環境中獲得安全安穩的陪伴。對於雷特氏症病友家庭，長期的生活醫療復健照顧不但是很重的負擔，對於照顧家屬更是令人身心俱疲的人生功課，他們的愛令人動容，很需要社會大眾廣泛的認知與關注。藉由這次的活動幫助了雷特氏症的孩子及其家庭，也希望這份愛的力量能鼓舞更多人共同關注並支持這個協會。」

    台灣雷特氏症病友關懷協會創會長曾雅莉榮譽理事長對此表達了深切的感謝，並表示這筆捐款將大大提升病友們的活動環境品質，協會也將繼續努力為病友及家屬提供最好的支援與服務。此次活動不僅是對罕見疾病的關注和支持，也展現了獅子會對於公益事業的熱切關懷和貢獻。臺灣雷特氏症病友關懷協會更新活動站的冷氣設備。這筆捐款將大幅改善病友及其家屬在協會活動站的環境，讓他們能處在舒適安全的空間，並維護病友身心健康的品質，安穩地進行各項課程交流與互動。

    臺灣雷特氏症病友關懷協會長期以來致力於為病友及家屬提供支援與資源，讓他們能夠在面對疾病的過程中獲得心理與情感的援助。協會的活動站是病友及其家屬的重要據點，經常舉辦各類支援活動，因此提升活動站的冷氣設備對於預防雷特氏症患者因體溫異常引起的併發症至關重要。

    臺灣雷特氏症病友關懷協會創會長曾雅莉，對此表達了深切的感謝，並表示這筆捐款將大大提升病友們的活動環境品質，協會也將繼續努力為病友及家屬提供最好的支援與服務。此次活動不僅是對罕見疾病的關注和支持，也展現了獅子會對於公益事業的熱切關懷和貢獻。