【記者胡寶珠/高雄報導】「國際雷特氏症球公益暨二人三足嘉年華」社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會將於2024年10月19日（星期六）在高雄市中正高工舉辦，活動地點：高雄市前鎮區光華二路80號。
何謂「雷特氏症」雷特氏症候群是罕見的神經發展性疾病，病人初期能正常發展，隨後有語言及運動功能的退化。雷特氏症候群，發生率為1/10000~1/15000，99.5%病人皆為無家族病史。此病肇因於X染色體上的甲基化 CpG 結合蛋白 2 (簡稱MECP2基因)發生突變，故病人主要為女性。高雄長庚兒童神經罕病中心主任洪碧蓮醫師在活動現場表示，雷特氏症目前沒有治癒的藥物，唯一疾病緩解藥物Daybue已於2023年獲得美國食品藥物管理局核准上市，但價格所費不貲，每一毫升價格相當779台幣。雷特氏症基因治療目前還在臨床試驗階段。
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會黃偉祥理事長表示活動過程，除了精彩表演及市集活動外，協會特別呼籲大家加入「雷特氏症球公益，以及二人三足的遊戲」體驗雷特氏症患者，當發病後，原本保有的功能慢慢失去，演變成「有口不能說、有手不能動、有腳無法正常行走」的退化狀態，故其啟動非常有意義對外界求援的捐款活動。捐款1000元即可獲得一顆「幸運籃球」，用實際行動支持雷特氏症病友長照計劃與學校學子可擁有屬於自己的一顆籃球夢。，捐款人藉此機會成為公益的主角，為需要幫助的人發聲，為社會傳遞更多的關愛。
國際扶輪3510地區代表,大發扶輪社社長曾丞祥致詞時表示，在未認識臺灣雷特氏症病友關懷協會理事長黃偉祥之前，對雷特氏症認知有限,經由協會創會(秘書)長曾雅莉介紹後，才知道雷特氏症是一種非常罕見地疾病，比腦性麻痺與唐氏症患者更難照顧，需要陪伴的時間更長，所需要的花費與資源更大，而已目前協會的有限能力只能幫忙照顧患者會友到上班時間。
曾社長希望今天一起參加的所有扶輪社社長與兄姊們共同長期協助雷特氏症病友關懷協會。同時亦號召今天現場參加的會兄姊每人捐款1,000元即可獲得一顆幸運籃球，以自身力量大發扶輪社所有社友以及朋友都非常支持，匯集高雄市大發扶輪社/鳳山東區扶輪社/欣欣扶輪社/高雄南星扶輪社/鳳山扶輪社/鳳山西區扶輪社/鳳山中山扶輪社/高雄卓越扶輪社/高雄文山扶輪社/高雄鉅星扶輪社/林園扶輪社/鳳山南區扶輪社/大樹扶輪社/澄清湖扶輪社/高雄海洋扶輪社/高科大扶輪社/鳳馨扶輪社/高雄大和發扶輪社/高雄文山扶輪社一起捐贈以實際行動捐贈共357顆籃球來支持雷特氏症病友關懷協會。
另高雄鳳山東區扶輪社黃誠社長表示，因父親長年飽受病魔困擾，因此更能深深感受雷特氏症的照顧上長期對於家庭的煎熬，也深受其感動，不僅捐贈20台特製洗澡椅，同時邀約社友們合力捐贈151顆籃球，由協辦單位：財團法人罕見疾病基金會/社團法人高雄市身心障礙團體聯合總會/社團法人臺北市黃永盛慈善事業協進會 /大發扶輪社/坤倫工程實業(股)公司/ 鳳山東區扶輪社/五甲龍成宮/立委林岱樺服務處/篷萊集車所高雄市大發扶輪社/鳳山東區扶輪社/欣欣扶輪社/高雄南星扶輪社/鳳山扶輪社 /鳳山西區扶輪社/鳳山中山扶輪社/高雄卓越扶輪社/高雄文山扶輪社/高雄鉅星扶輪社/林園扶輪社/鳳山南區扶輪社/大樹扶輪社/澄清湖扶輪社/高雄海洋扶輪社/高科大扶輪社/鳳馨扶輪社/高雄大和發扶輪社/高雄文山扶輪社新北市光輝獅子會/五甲龍成宮鄭振成主委/航新電訊股份有限公司閻綱維董事長/春景工程行呂世景董事長/合翊生技有限公司，共同讓現場活動發揚，流程於早上10點開始，晚上七點閉幕儀式後將有兔兔舞揚表演、雷特氏症病童的家屬及專業醫師的宣導分享，下午還安排了氣墊園地和嘉年華中的各項趣味競賽。壓軸的火舞秀與音樂饗宴將讓活動在熱鬧中圓滿落幕。
发表于 2024-10-22 15:35:47
